결국 돈 없으면 죽으라는 소리인가?
 
지난 4일 노바티스는 글리벡의 한 캡슐 당 24050원으로 보건복지부에 약가를 
재신청하였습니다. 이에 하루하루를 약가와 보험 확대 여부의 타결을 기다리
며 투병해온 우리 만성골수성백혈병 환자들은 또 다시 생명과 투병에 대한 심
한 좌절을 당했습니다.
우리들은 약을 먹어야 하는 절박한 상황임에도 불구하고 그간 고가의 약가와 
대다수가 보험에서 제외된 상황에서 약가와 보험이 원만히 타결되기만을 기다
려왔습니다. 그 와중에 여러 환자들의 병이 더 악화되어 갔고, 많은 환자들이 
죽음의 그림자에서 초조한 나날을 보내고 있습니다. 옆에서 지켜보는 가족들
의 심정은 두말할 나위도 없습니다.
한 알에 24,050원이라니요? 보험 적용이 안 되는 60% 가량의 환자들은 그러면 
한달에 2,886,000원의 약값을 정해진 기한도 없이 내고 먹으라는 말입니까? 현
재 보험적용되는 환자들은 가속기와 급성기의 환자들인데 그들은 하루에 6알 
이상을 먹어야 하니 보험이 적용돼도 1,298,700원입니다. 이런 약값이면 만성
기 환자든 가속기, 급성기 환자든 우리나라에 살고있는 어느 누가 그 약가를 
지불하며 약을 먹을 수 있겠습니까?
더욱이 노바티스는 이미 몇 개월 전에 25005원에 30% 무상공급이라는 안을 내
놓은 바 있습니다. 그럼 적어도 협상의 의지가 있었다면 최소한 내놓은 안보
다 더 나아가거나 최소한 그 정도의 안을 다시 내놓아야 하는 것 아닙니까? 그
보다 더 후퇴한 내용의 안을 제시한 것에 대해 우리 환자들은 실망을 금할 수 
없습니다.
결국 노바티스는 돈을 자신의 주머니에서가 아니라 약가를 올려 우리 국민의 
돈으로 선심쓰듯 환자들을 보조해주겠다는 것인데 이는 국가와 국민을 기만하
는 일임을 알아야 합니다. 
노바티스는 작년의 매출보고서에서 이미 글리벡 출시 8개월만에 1억 5천만 달
러의 판매고를기록하면서 신약 개발비용의 대부분을 회수하고 있는 것으로 알
고 있습니다. 우리는 노바티스가 우리나라와 전 세계 약가 시장에서 정상적인 
상행위를 하길 촉구합니다.
아울러 약가와 상관없이 보건 당국은 글리벡 치료를 받고자 함에도 불구하고 
대다수의 환자들을 보험적용에서 제외한 것을 즉각 철회하고, 전체 환자에게 
보험이 확대되도록 빠른 조처를 취하길 강력히 요구합니다. 그리고 소아에만 
적용한 희귀난치병의 본인부담금 20%를 성인에게까지 확대할 것을 재차 분명
히 요구합니다.
이에 우리 환자들은 이의 실현을 위해서 소송, 진정, 시위 등등 가능한 모든 
방법을 동원해 우리와 내 가족의 생명을 지키기 위해 생명이 다하는 날까지 노
력해 갈 것입니다.

1. 노바티스는 환자를 기만하지 말고 약을 사먹을 수 있는 현실적인 약가를 제
시하라!

1. 정부는 즉각 만성골수성백혈병 환자 전체에게 보험을 확대하라!

1. 정부는 성인 백혈병 환자들에 대한 본인부담금을 20%로 낮춰 시행하라!

1. 협상이 안되면 강제실시를 발동하여 정부는 국민 앞에서 국가의 주권을 지
켜라!

2002년 3월 6일   만성골수성백혈병 환자 글리벡 비상대책위