[글리벡 농성중] 인권위에 6자 공개토론회 제안  

농성에 즈음하여 국가인권위에 보내는 제안서

오늘 생사의 갈림길에 서서 생존을 요구하는 한국백혈병 환우회와 GIST(위장관
기저종양) 환자들은 우리들의 절박한 문제를 물기 위해 국가 인권위원회에 다
음의 제안을 하는 바이다. 지금까지 우리들이 파악한 바로는 우리의 문제를 두
고 관련 제 기관들이 서로 책임을 떠넘기면서 시간을 끌고 있다. 우리에게 시
간을 끈다는 것은 무슨 의미인가? 그들에게는 책임을 회피하는 시간이 되겠지
만 우리에게는 생명을 재촉하는 시간이다. 아울러 약을 사먹는 환자들에게는 
가산을 탕진하면서 소중한 가정이 깨지는 과정이기도 하다. 우리는 이런 상황
에서 국가인권위원회가 다음의 역할을 해주실 바란다.

1. 현재 우리의 문제와 관련된 제 기관에게 공개토론회를 개최하여 한 곳에서 
의견을 청취하면서 일련의 방법들을 내올 수 있도록 중재 역할을 해주길 바란
다. 이는 우리들의 문제에 대해 아무도 책임을 지고 해결하고자 하지 않고 시
간만 끌면서 결국 환자의 생명을 위협하는 이 상황을 끝내기 위해서는 관계기
관의 책임자가 모두 모여서 문제의 해결을 위한 일괄적인 타결방법을 모색하
는 것만이 유일한 해결방법이라고 보기 떄문이다. 이를 위해 모두 이 문제와 
관련한 6자 토론회가 개최되어야 한다. 국가인권위가 토론회에 참석을 중재하
길 원한은 6자는 다음과 같다.

- 보험적용 여부 및 약가와 관련한 부처인 복지부 보험급여과장
- 보험적용을 위한 적응증 허가를 해주어야 할 식약청 의약품 안전관리과장
- 위와 관련한 제반의 서류를 재빨리 제출해야 할 제약회사인 노바티스 사장
- 향후 국민의 생존권을 담당할 차기 정부 준비를 하는 인수위 보건의료담당 
책임자
- 환자 및 글리벡 공대위 책임자
- 강제실시와 관련한 특허청 담당자

우리가 원하는 공개토론회 시기는 다음과 같다.
- 2003년 1월 27일 ~ 29일 사이 

거의 2년여를 끌어온 우리 생명의 문제들을 해결하기 위하여 국가인권위원회
가 인권을 침해당하는 약자인 환자의 입장에서 문제를 처리해주길 바라면서 우
리들이 제안하는 역할을 성실히 해주길 바라는 바이다.


2003년 1월 24일 
한국백혈병 환우회
GIST 환자 모임
글리벡 공동대책위