<정부는 백혈병환자들을 더이상 죽이지마라! 

국가인권위원회에서 농성중인 백혈병환자들이 문제해결을 위해 제안했던 '5자
회담'을 보건복지부가 사소한 '장소'상의 이유로 결렬하고 일방적인 발표를 하
자 크게 반발하고 있다. 

백혈병환우회·글리벡공대위는 1월 19일 오전 11시 대통령직인수위원회 앞에
서 보건복지부의 발표에 대한 글리벡 농성단의 입장을 밝히는 기자회견을 열
고 '정부는 백혈병환자들을 더 이상 죽이자 말라"고 했다. 

한국백혈병환우회와 글리벡 공대위는 기자회견 하루 전날 발표한 성명서를 통
해 "지난 1월 19일 오후 2시 보건복지부는 글리벡 약가결정철회 및 보험적용 
전면 확대를 요구하는 환우회와 공동대책위의 요구사항에 대해 기만적인 대책
을 발표했다"면서 "보건복지부의 대책이 또한번 백혈병환자들을 죽음으로 몰아
넣는 결과를 초래할 것"이라고 주장했다. 

백혈병 농성단 최종섭 대표는 "보건복지부는 백혈병환자들에게 혜택을 주는 
양, 전체 백혈병 환자가 혜택을 보는 것처럼 발표했지만 백혈병 환자의 70%가 
의료보험 혜택을 받지 못하고 있다"며 "급성+만성 백혈병, 소아만성백혈병환자
들이 제외되어있다"고 말했다. 

최종섭대표는 "이들은 월 300만원∼450만원의 약값을 물로 약을 먹어야 하고 
이를 먹지 못하면 2∼3개월에 사망에 이르게 된다"며 "일부분 백혈병 환자만 
혜택을 받았다고 농성을 접을 수만은 없다"고 강조했다. 

'1월 19일 복지부 발표에 대한 글리벡 농성단의 입장'을 발표한 건강연대 조경
혜 사무국장은 "1월 29일 복지부가 발표한 1월 21일 결정과 달라진 부분은 이
미 시행했어야 할 GIST(위장관 기저암)에 대한 보험적용 소급문제와 노바티스
사의 10% 무상지원에 대한 틀린 계산법을 환자들의 지적으로 수정한 것 뿐"이
라며 "복지부의 발표문은 생색내기 그 자체이자 기만"이라고 주장했다. 

조경혜 사무국장은 "보건복지부는 농성에 돌입한 환자의 건강과 경제적 부담
을 우려하여 새로운 대책을 세운 양 생색을 냈을 뿐 아니라 환자의 부담이 대
폭 인하된 것인 양 선전했다"면서 "실제 환자부담금이 인하된 것은 글리벡을 
필요로 하는 환자의 일부일 뿐이며, 그 외의 환자들은 죽음을 눈앞에 두고 있
다"고 말했다. 

이들 백혈병환자들은 "무엇보다 건강보험재정과 환자의 주머니를 털어 글리벡 
1캅셀당 23,045원을 부담해야 할 근거가 어디에도 없다"면서 △1월 21일 글리
벡 약가결정 철회 △글리벡 약가산정 기준으로 적용한 '약제상한금액의 산정기
준 자체의 검토 △글리벡 약가산정의 근거로써 노바티스의 글리벡 개발비용과 
생산비용 공개 △본인부담금이 너무 높아서 글리벡 복용을 엄두조차 내지 못하
는 질병에 대한 보험적용확대와 본임부담금 인하 등을 요구했다. 

한국백혈병환우회 강주성 사무국장은 "1년에 3,600만원, 3년에 집한채가 날라
간다. 돈 때문에 약을 못먹는 현실이다. 환자의 70%가 이러한 상황이다. 집을 
팔아먹든가, 약을 먹지 말고 죽든가, 패가 망신하던가 해야 한다"면서 "약을 
먹기 전에 집에 돌아가 홧병으로 죽을 수는 없어서 여기에 있기로 했다"며 농
성을 계속할 것을 결의했다. 

강주성 사무국장은 "소아만성백혈병에 걸린 7살∼9살 우리 애들, 우리는 글리
벡을 안 먹을 수 있지만 애들은 안 먹게 하고 죽일 수는 없다. 집을 팔아서라
도 아니 인수위원회를 폭파시켜서라도 약을 먹이려는게 부모의 심정"이라면
서 "보험료는 냈지만 정작 죽을 때는 보험적용도 안 된다. 그런데 적용도 되
지 않는 보험료는 죽을 때까지 걷어간다"고 분개했다. 

이들은 기자회견후 국무총리면담, 국가인수위원회 사회문화여성분과 면담을 진
행했다. 

한국백혈병환우회·GIST 환우모임·글리벡문제해결과 의약품 공공성 확대를 위
한 공동대책위원회는 지난 1월 29일 5자회담 무산 직후인 1월 29일 성명서를 
통해 '최소한의 성의도 보이지 않는 보건복지부'를 규탄하기도 했다. 

백혈병 환자들 대통령직인수위원회 앞에서 시위 
보건복지부 언론플래이 말라 

농성단은 29일 오후 2시 5자회담에 대하여 사소한 장소 문제를 놓고 일방적으
로 복지부 출입기자들에게 자신들의 입장만을 밝힌 것에 대하여 강한 항의를 
하며 이러한 복지부의 주장을 근거로 30일자 일간지들의 보도태도에 대하여 유
감의 뜻을 밝히고 복지부는 언론플래이를 통하여 문제를 희석시키려는 의도를 
중단할 것을 촉구했다. 

이자리에서 백혈병 환자들은 29일 발표한 보건복지부의 발표내용에 대하여 분
노를 표하며 일간지 등에서 보도한 태도에 대해서도 유감을 표명하였다. 복지
부의 발표내용들은 환자들의 상황을 고려하여 복지부가 특별히 새로운 안을 만
든 것이 아니라는 것이다. 

농성단은 복지부가 발표한 내용가운데 약값중 10%를 글리벡 제약사인 노바티스
사가 환원하겠다는 것은 이미 오래전부터 환자들에게 제시한 내용으로 그 협상
과정에서 복지부가 잘못된 협상을 이끌어 오히려 환자들이 8%를 더 부담해야 
하는 상황이었는데 환자들의 지적을 통하여 바로잡은 것이지 복지부가 특별히 
환자들을 고려한 새로운 안이 아니라는 것이라고 말했다. 
두번째 GIST 환자들에 대한 보험적용에 관하여는 보건복지부가 행정착오로 지
난해 11월 1일부터 적용을 했어야 하는 것을 적용하지 않다가 지난 23일 면담 
과정에서 확인이 되어 시정한 것을 특별한 배려인양 언론에 보도한 것에 대하
여 분노한다고 밝혔다. 

농성단 국무총리실 관계자 면담 

기자회견을 마친 농성단은 정부종합청사로 이동하여 국무총리 면담을 요청하
며 시위를 계속 진행하였다. 이 과정에서 시위를 저지하려는 경찰등과 마찰이 
빚어졌다. 마찰 과정에서 종로경찰서의 한 간부는 진압경찰들에게 "밀어붙
여"라는 강력한 진압의지를 밝혔다. "환자는 진압을 못하나, 환자는 마음대로 
하는거야!" 등 추위가운데 떨며 면담을 요청하는 백혈병 환자들의 감정을 극도
로 자극해 김상덕 간사와 충돌이 있기도 했다. 

국무총리실에서는 면담요청을 수락하고 농성단 대표 3인과 관계자가 면담할 것
을 제안했고 상담실에서 강주성 농성단장, 김상덕 한국백혈병환우회 간사, 최
종섭 한국백혈병환우회 대표 3인이 최창원 서기관(국무조정실 복지노동심의관
실)과 관계자가 입회한 가운데 면담이 이어졌다. 이 자리에서 농성단은 자신들
의 요청사항을 서면으로 제출하고 이럴수 밖에 없는 상황에 대하여 협조를 요
청했다. 
이에 대하여 최 서기관은 상황에 대하여 관련부서와 협의를 하고 최대한 빠른
시간 안에 정부의 입장을 전달하겠다고 하였다. 그러나 설 명절인 점을 감안하
여 설 명절 후 입장을 전달하는 것으로 하였다. 

농성단 대통령직인수위원회 관계자 면담 

농성단은 다시 인수위로 이동하여 관계자 면담을 요청하며 시위를 계속 진행했
다. 농성단은 면담이 이루어질때까지 백혈병 환자들임을 감안해서 환자들만 실
내에서 대기할 수 있도록 허락을 요청했지만 경비를 맞고 있는 경찰들은 이 요
청을 거부했고 이 과정에서 실랑이가 있었다. 

인수위와의 면담도 대표3인이 인수위 1층 에서 이상구 인수위 복지전문위원과 
면담을 가졌다. 이 자리에서 이 위원은 현재 인수위가 어떠한 것을 결정하고 
지시할 입장도 권한도 없기 때문에 문제의 심각성은 알지만 특별한 도움이 못
되서 미안하다는 의견을 밝혔다. 

그러나 노무현 대통령 당선자의 생각은 국민이 돈이 없어서 생명을 끊어야 하
는 상황이 있어서는 안되는 것이며 그것은 국가가 책임을 져야 한다는 생각에 
변함이 없다고 밝혔다. 새로운 정부가 들어서면 현재 대두되고 있는 백혈병 뿐
만 아니라 유사한 많은 사안에 대하여 정부가 책임을 질수 있도록 할것이며 보
험재정이 문제가 되면 직접 나서서 국민들께 이해를 구하겠다는 것이 노당선자
의 생각이라고 밝혔다. 

농성단은 속히 정부가 농성단의 요청사항을 깊이있게 논의하여 농성단이 가정
으로 돌아가 설 명절을 가족과 함께 지낼 수 있도록 협조를 요청했다. 

농성단 인권위 농성장에서 정부의 새로운 입장 나올때 까지 계속 농성 진행하
기로 

기자회견과 국무총리실, 인수위 관계자를 면담하고 서류를 전달한 농성단은 농
성장에서 정부의 새로운 입장을 기다리며 요구사항이 받아들여질때까지 무기
한 농성을 계속 진행할 것을 밝혔다.