<성명서> 

죽음의 사각지대-인터페론 불응환자 
정부는 만성골수성 백혈병환자의 죽음에 대해 책임져야한다! 

작년 '기적의 백혈병 치료제 글리벡'이 우리나라에 소개되었지만, 아직도 글리
벡을 필요로 하는 환자들은 약을 복용할 수 없다. 글리벡을 생산하는 노바티스
는 한국의 만성골수성백혈병환자들이 약을 복용할 수 있는 가장 기본적인 조
건-GDP(1인당 국민소득)-조차 고려하지 않고 25005원으로 약가신청, 24050원으
로 재신청했다. 우리나라 GDP의 4배이상인 미국은 22687원, 브라질은 17978원
(2002년 4월 16일 오후 4시 30분 기준)으로 판매되고있다. 

'한달에 300~450만원의 약값을 주고 글리벡을 복용할 수 있는 환자는 한국에 
없다. 약값을 내려라'고 환자들이 주장하자 노바티스는 '환자기금'이라는 떡고
물을 제시하고, '글리벡이 필요한 모든 환자에게 무상공급을 하고있다'고 선전
하며 도덕적 비난을 회피하고 있다. 그러나 노바티스가 제시한 환자기금은 노
바티스가 가져가는 이윤의 새발의 피도 안되는 것이며, 환자기금만큼의 환자부
담이 줄어든다 하더라도 약값은 너무 비싸서 환자에게 '온 식구가 길거리에 나
앉더라도 생명을 연장할 것인가? 죽을 것인가?'의 선택을 강요한다. 

더욱 문제는 노바티스가 주장하고 있는 것처럼 글리벡이 필요한 '모든환자'가 
글리벡을 복용하고 있지 못하다는 것이다. 노바티스의 공급가는 25000원이고, 
정부고시가는 17862원인 상황에서 약국은 25005원에 약을 사서 17862원에 판매
해야하기 때문에 현재 노바티스의 무상공급외엔 약공급자체가 되지 않고 있
다. 노바티스의 한시적 무상공급대상은 중기, 말기 환자와 2001년 12월 이전
에 복용하고 있던 환자이기 때문에 초기환자는 기존치료-인터페론주사, 골수이
식..-보다 글리벡으로 인한 치료율이 월등하다는 연구보고가 나오고 있음에도 
불구하고 어떠한 방법으로도 약을 공급받을 수 없는 상황에 처해있다. 

가장 심각한 폐해는 기존치료가 실패한 '인터페론 불응환자'이다. 이들이 생명
연장을 하기 위해서는 골수이식을 받든지 글리벡을 복용하는 방법밖에 없다. 
골수이식은 비용은 차치하더라도 골수이식을 받을 수 있는 환자의 건강조건과 
골수이식자를 찾을 수 있는 조건을 갖출 수 있는 경우가 희박하다. 따라서 인
터페론 불응환자들은 그야말로 오늘, 내일을 불안해하며 죽음을 맞고 있다. 이
들에게는 글리벡이 유일한 치료법이다. 

그러나 정부는 죽음의 사각지대에 몰린 '인터페론 불응환자'에 대한 대책을 한
번도 제시하지 않았다. 글리벡이 한국에 들어온지 00개월, 그사이 수명의 환자
들이 죽었다. 국민의 건강을 책임져야하는 정부는 생명을 담보로 환자를 우롱
하는 노바티스의 행보에 대해 눈감아주고 있을 뿐만아니라 환자의 죽음을 방치
하고 있다. 

글리벡 공대위와 환자비대위는 글리벡을 필요로 하는 환자에게 약을 공급하고 
살 권리를 보장할수 있는 방법으로 약값인하, 모든 만성골수성백혈병환자에게 
보험적용, 강제실시 허용를 요구하여왔다. 우리는 노바티스의 횡포를 막고 환
자의 생명권을 보장하기 위한 방법을 방기하고 있는 정부를 규탄한다. 우리는 
죽음의 사각지대에 몰린 '인터페론 불응환자'에게 글리벡을 공급할 것을 촉구
하며 계속 싸울 것이다. 

-정부는 만성골수성백혈병환자에게 글리벡을 공급할 수 있는 대책을 세워라! 
-정부는 모든 만성골수성백혈병환자에게 보험적용하라! 
-정부는 더 싼 가격으로 공급할 수 있도록 강제실시를 허용하라! 



2002. 4. 17 
글리벡문제해결과 의약품공공성확대를 위한 공동대책위